Le syndrome de Down

Ce que mon frère trisomique m'apprend tous les jours

Ce que mon frère trisomique m'apprend tous les jours


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Depuis 2012, chaque 21 mars, Journée mondialeLe syndrome de Down, une date avec laquelle nous voulons donner de la visibilité aux personnes atteintes de cette maladie génétique afin qu'elles aient les mêmes chances de vivre une vie bien remplie que le reste de la société. Dans Guiainfantil.com Nous voulons soutenir cette journée et nous le faisons comme nous le savons le mieux, en lui donnant une voix. C'est le témoignage de Cristina, une jeune fille de 23 ans avec un frère trisomique.

Je suis Cristina, la plus âgée de trois frères et sœurs. J'ai 23 ans, Pablo, le moyen (20 ans), et Arturo, le petit (15). Je ne sais pas si j'ai toujours voulu avoir un petit frère ou une petite soeur, car je n'avais que 2 ans et demi quand Pablo est né, mais j'imagine que ça me semblerait très cool de pouvoir jouer avec quelqu'un tous les jours et de le voir sûrement comme une nouvelle poupée. Et voici comment recevoir mon frère Pablo, un garçon avec le syndrome de Down.

Mes parents ont appris la nouvelle quand il est né. Trois semaines avant l'accouchement, les médecins ont vu qu'elle avait un problème intestinal et leur ont dit qu'il y avait une possibilité qu'elle ait eu une trisomie, mais cela n'a été confirmé qu'à son arrivée dans ce monde.

Je ne me souviens de rien parce que j'étais très petit, mais mon père dit qu'à ce moment-là, le monde est tombé sur lui, que dans toute son ignorance et son ignorance, c'était une terrible récession. Il dit que tout le monde leur a apporté leur soutien, comme s'il s'agissait d'une nouvelle catastrophique, et il dit maintenant, très sagement, qu'il fallait soutenir Pablo, que c'est lui qui endure tous les jours tous ces regards étranges pleins d'ignorance.

Comment expliquer tout cela à une si petite fille? Ma mère a eu une histoire avec une famille de lapins dans laquelle il y en avait un qui était né bleu. Tout le monde l'aimait, mais il était différent, et c'est comme ça qu'ils m'ont fait comprendre que mon frère était différent, Pablo était un lapin bleu.

Pour nous, Pablo a été le moteur de qui nous sommes maintenant. Il est la tranquillité et le Feng-Shui de la maison. C'est une nouvelle philosophie, idéologie et attitude. C'est un changement radical, toujours pour le mieux. Il est chacune de mes lettres de motivation pour les emplois auxquels je postule, il est ma façon de voir la vie, parce que je le dis toujours: s'il n'était pas qui il est, je ne serais pas qui je suis.

Et sachez donc mes parents, mes grands-parents, leurs amis, les miens, mon autre frère ... tout le monde !!! Il m'a appris l'effort que demandent les choses, se battre pour ce que l'on veut, que renoncer n'est pas une option. Et je sais que ça sonne très bien, mais pas très crédible, mais c'est comme ça, et c'est ce que j'aime le plus chez lui.

La première fois que j'ai réalisé que j'avais ces valeurs à la maison, c'était un jour que j'avais un examen d'histoire le lendemain. J'ai toujours été une personne scientifique, alors étudier l'histoire était de la frustration après la frustration et de vraiment vouloir jeter l'éponge.

C'était l'heure du déjeuner et nous sommes tous descendus manger. Pablo a commencé à éplucher une orange pour le dessert, il a passé dix minutes à essayer sans arrêt! jusqu'à ce que nous ayons tous commencé à lui dire comment faire, à lui donner des conseils et, bien sûr, il a été débordé. Il est parti, mais le lendemain, il savait déjà peler une orange. Je pense que, dans les mêmes circonstances, je n'aurais pas réussi. Et il y avait toutes ces valeurs que je dis au début du paragraphe, avec le nom et le prénom et à l'intérieur de ma maison.

Au fil des années, vous comprenez tout cela, mais quand j'étais plus jeune, cela m'a coûté plus cher. Nous n'étions qu'à deux ans et demi d'intervalle (presque 3), alors quand nous étions enfants, nous jouions beaucoup ensemble. J'adorais jouer pour être son professeur et expliquer des choses sur l'école et même l'aider à faire ses devoirs. J'ai beaucoup pleuré en voyant qu'il ne me comprenait pas, j'ai été submergé par la frustration de vouloir de toutes mes forces qu'il le comprenne à ce moment précis, mais j'ai continué à essayer jusqu'à ce que je l'obtienne.

Au fur et à mesure que nous grandissions, chacun a rendu sa vie plus indépendante, comme c'est normal. Pourtant, nous parlons de filles, de garçons, d'amis et de copines, nous nous demandons des conseils, nous nous disons des choses et nous nous inquiétons les uns des autres. Je ne suis pas constamment au dessus de luiComme certains le pensent, vous n'en avez ni besoin ni envie. Nous parlons quand nous en avons envie, nous nous disons ce qui est bon pour nous et nous nous hurlons dessus quand il est temps.

Mais Arturo est aussi chez lui. Il est vrai qu'il est avec nous depuis plus d'années, mais il a aussi eu ce changement et c'est une personne vraiment incroyable. J'ai vu son évolution et je me souviens d'elle parce qu'elle était plus âgée. Il y a eu une très longue phase de jalousie, d'attention exigeante, de dire «Pourquoi Pablo ceci et moi pas?». Puis est venu un autre moment, celui où nous sommes allés partout ensemble.

Avant de passer davantage à certains commentaires, je pense maintenant que c'est l'ignorance de ne pas avoir quelqu'un d'aussi spécial. Maintenant, je peux l'ignorer, mais avant cela ne l'était pas. D'innombrables fois ils nous ont trop regardés dans la rue, ont ri en passant ou ont fait un commentaire sans savoir que mon frère avait le syndrome de Down.

Il y a une situation particulière que je n'oublierai jamais. J'avais 9 ans et nous étions dans un parc de balle pour fêter l'anniversaire d'un de mes amis, donc nous étions un petit groupe d'environ 8 ou 9. Je me souviens que Pablo montait les toboggans (il était plus lent que les autres et les autres. Nous avions l'habitude de l'aider à tour de rôle) quand des garçons qui avaient environ 12 ans le disputaient parce qu'il était lent et ne les laissait pas passer. Ils ont commencé à le taquiner et à se moquer de lui!

Mon sang a bouilli et je leur ai fait face pour les arrêter, mais bien sûr, ils étaient plus âgés, alors ils se sont mis à rire de moi aussi et à hésiter. À ce moment-là, nous nous sommes tous tournés vers eux pour défendre Pablo (mon frère) et ce fut l'un des plus beaux moments de ma vie. Nous sourions tous et nous nous félicitons de nous soutenir!

Maintenant, quand j'étais plus âgé, j'avais aussi un commentaire qui me faisait mal, mais j'ai une réponse très intériorisée: "J'espère que tu auras l'occasion un jour de rencontrer mon frère." Et c'est ce que j'ai à dire à tous les lecteurs de cet article, n'ayez pas peur de ce qui nous semble différent car c'est vraiment spécial.

J'ai eu beaucoup de relations avec des personnes le syndrome de Down, en tant que bénévole, avec des amis de mon frère, et je dois vraiment dire qu'ils sont un élément de lumière dans votre quotidien. Chacun est tel qu'il est avec ses caractéristiques, mais tous coïncident dans cette pureté qui vous fait vous sentir vraiment humain.

Je demanderais à la société de faciliter la tâche à tous ces gens qui sont ou se sentent différents. Tout le monde à un moment de notre vie se sent mal quand nous voulons emprunter la voie non conventionnelle, non? Si nous comprenons ce que signifie se sentir différent, nous éliminerons ce mot et ce sentiment de nos vies pour toujours.

Facilitons la diversité et, surtout, profitons-en et laissons le reste en profitern. Car dans ce contexte, ce qu'il réalise est également gigantesque: être un de plus.

Auteur: Cristina Barrena García.

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Commentaires:

  1. Ndulu

    Je vous suis très reconnaissant pour l'information. C'était très utile pour moi.

  2. Bwana

    Je félicite, cette excellente pensée doit être précisément à dessein

  3. JoJomuro

    Merci pour l'explication.



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