Maladies infantiles

La demande d'une mère avec une fille atteinte du syndrome de Rett

La demande d'une mère avec une fille atteinte du syndrome de Rett


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Je n'ai jamais pensé que mon calendrier aurait une date marquée pour toujours se souvenir: le 28 février. Et non, ce n'est pas l'un des anniversaires de mon mari, de mes filles ou de mes parents, mais c'est le jour qui nous rappelle à tous qu'il y a beaucoup de choses différentes que nous devons apprendre à normaliser, comprendre et répandre, pour aider. Le 28 février est la Journée mondiale de maladies rares, telles que le syndrome de Rett, dont je veux parler aujourd'hui à la première personne.

Je tiens à préciser, au cas où quelqu'un ne le saurait pas, qu'une maladie est rare parce qu'elle est rare, seulement cela, et que dans ces maladies raresIl y en a des légers, compliqués et sérieux et, même si dans notre cas c'est grave, je voudrais en alléger le poids et ne parler que de rare en raison du nombre de personnes touchées.

Le sSyndrome de Rett C'est une maladie rare et grave dont je pourrais écrire des pages et des pages. C'est une maladie qui touche principalement les filles, de base génétique non héréditaire dans la plupart des cas et qui affecte le développement neurologique.

Les personnes qui en souffrent naissent «apparemment en bonne santé», je dis «apparemment» car la maladie, à moins qu'une épilepsie précoce n'apparaisse, ne commence à se manifester qu'à 18 mois. Pendant ce temps avant un an et demi, le développement pouvait être évalué comme "normal", en fait ma fille avait un développement jusqu'à 8 mois pour moi tout à fait "normal".

Il tenait la tête quand il jouait, s'assit quand il jouait, nous regardait et imitait quand il jouait, mais vers 12 mois j'ai remarqué que certaines choses ralentissaient ou n'arrivaient pas à faire ... Et, comme prévu dans ce syndrome, entre 12 et 18 mois, les alarmes ont commencé à se déclencher ...

Cette fille souriante et jolie ne s'est pas assise seule, ces syllabes si désirées ("ma-ma") ne sont pas arrivées et, malgré le fait que les gens voulaient me transmettre la normalité, même les médecins, J'ai remarqué que quelque chose d'étrange se passait.La maladie a commencé à montrer son visage, produisant ce revers redouté que j'ai appris plus tard est caractéristique de Syndrome de Rett.

Dans ce revers, les compétences acquises sont perdues. Dans notre cas, ils étaient peu nombreux, mais il a commencé à oublier ceux qu'il avait atteints et ainsi, peu à peu, les principaux symptômes de cette maladie sont apparus. Elle a arrêté de babiller et je ne l'ai plus jamais entendue. Il est vrai que [email protected] [email protected] préserve la langue, mais si cela se produit, leur conversation peut être très limitée; [email protected] qui marchent arrêtent de marcher, une minorité continue d'errer; leurs mains sont enfermées dans des coups ou des lavages répétitifs dont ils ne peuvent sortir et, par conséquent, cessent d'être actifs; et d'autres problèmes associés tels que l'épilepsie, les troubles du sommeil, le comportement, la digestion, la respiration ou la scoliose commencent à apparaître, la plupart devenant dépendants à 100%.

Tout ce que je mets semble compliqué, mais le plus dur n'est pas la maladie mais l'ignorance, le manque de compréhension et, bien sûr, empathie de notre part.

L'ignorance qui fait que le diagnostic prend du temps et qui doit être évitée, pourquoi? Parce que Il a été démontré que les plus petits [email protected] [email protected] sont, aujourd'hui ils peuvent accéder à des thérapies très bénéfiques pour [email protected] De plus, je ne peux pas permettre que la même chose arrive à une autre famille qu'à nous: aller chez un pédiatre à 12 mois et quitter la consultation avec le sentiment d'une maman folle qui n'a pas pu stimuler sa fille, alors que celle qui ne savait pas voir ce qui se passait, c'était lui.

Lié à cette ignorance, il y a aussi un manque de compréhension sur ces maladies, considérant «rares» ceux qui en souffrent, et en cela, s'il vous plaît, J'ai besoin de l'aide de tout le monde pour pouvoir le changer.

Ma fille ne parle pas, elle ne marche pas, mais elle écoute si quelqu'un s'approche, parfois elle crie beaucoup, mais comme les autres enfants, et il ne vaut pas mieux pour cette raison la mettre de côté. Je sais qu'elle ne peut pas suivre le reste de la course, ni jouer à la balançoire, mais sentir qu'elle en fait partie à sa manière en fait une de plus.

Un simple bonjour dans la rue ou dans le parc peut suffire, et c'est vrai que bien que ça coûte, il y en a toujours un qui s'approche, mais en même temps il y a toujours un adulte qui l'emporte en me disant que ça ne me dérange pas ... Bref un autre guerre plus, éduquez ces parents à élever leurs enfants dans une société plus empathique où ils peuvent regarder avec une normalité que leurs parents ne savaient pas faire.

Nous devons non seulement former des professionnels et des agents de santé, mais aussi nous autres. Nous devons comprendre qu'il y a des gens qui parlent d'autres langues, avec ceux qui savent parler (dans le cas de ma fille, le regard). Et une fois que nous serons formés, nous serons en mesure d'éliminer les étiquettes et que seul celui d'une maladie à faible prévalence subsiste juste à cause de cela, à cause de la faible prévalence.

Nous essayons de vivre dans un monde un peu mieux et de l'instiller dans ceux qui nous entourent. Nous avons même édité une histoire courte, intitulée La princesse sans paroles, initialement conçu pour que les enfants puissent comprendre d'autres enfants différents d'eux, dans ce cas parce qu'ils sont atteints d'une maladie rare telle que Syndrome de Rett mais après l'avoir sorti, nous avons réalisé qu'il devrait être Lecture obligatoire pour les parents qui veulent que nos enfants se créent un avenir bien meilleur.

Texte: Laura Blázquez

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Vidéo: La Quotidienne est solidaire de lAssociation Française du Syndrome de Rett (Juillet 2022).


Commentaires:

  1. Faugore

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  2. Todal

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